Mantelzorg, vrijwilligerswerk en thuiszorg staan de laatste jaren sterk in de maatschappelijke en bestuurlijke belangstelling, mede als gevolg van de invoering van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) in 2007. Volgens deze Wet krijgen lokale overheden de taak mantelzorg te ondersteunen, vrijwilligerswerk te bevorderen en een deel van de thuiszorg, namelijk de huishoudelijke hulp, te regelen. Overbelasting van mantelzorgers is daarbij een groot risico. Negen procent van de mantelzorgers wordt ziek of overspannen door de zorg (Knipscheer, 2004); 150.000 à 200.000 mantelzorgers zijn overbelast.
Mantelzorg is echter niet alleen een last. Net als vrijwilligerswerk en professionele zorg kan het onder de juiste voorwaarden ook een bron van voldoening, zingeving en plezier zijn. Een van die voorwaarden is dat er een goede afstemming en samenwerking bestaat tussen vrijwilligers, mantelzorgers, professionele zorgverleners en cliënten.

Tegen de achtergrond van dreigende overbelasting en potentiële voldoening van mantelzorgers, vrijwilligers en professionals staat in dit onderzoek de vraag centraal hoe de afstemming en samenwerking tussen hen zodanig vorm kan krijgen dat:

• overbelasting van mantelzorgers wordt voorkomen en bestreden;
• de kwaliteit van de zorg als geheel voor de zorgbehoevende gewaarborgd is;
• recht wordt gedaan aan de motivatie en het plezier van informele zorgverleners (mantelzorgers en vrijwilligers) en professionele zorgverleners.

Om de morele, sociale en emotionele complexiteit van informele zorg in beeld te brengen worden vanuit het theoretisch perspectief van dit onderzoek de begrippen framing rules en feeling rules toegepast zoals beschreven door Arlie Hochschild (2003) in haar boek The commercialization of intimate life. Notes from home and work (2003). Framing rules hebben betrekking op hoe mensen hun situatie moreel, historisch en pragmatisch begrijpen. De framing rules bepalen onze feeling rules: normen over wat we mogen of moeten voelen, waar we boos over mogen worden of waarover we teleurgesteld mogen zijn en waarover we schuld, schaamte, trots, bedrog en andere moreel geladen gevoelens ervaren.
Wat iemands draagkracht of draaglast is, wanneer zorgtaken te zwaar zijn en overbelasting dreigt, hangt niet alleen af van de zorgtaken die iemand op zich neemt. Het hangt vooral ook af van hoe iemand deze taken beleeft, en dat hangt weer af van normen over wat men van zichzelf en van anderen in een verzorgingsstaat mag verwachten. Het gaat hier vooral om wat mensen vinden dat ze moeten geven, en wanneer ze vinden dat ze dankbaarheid mogen verwachten, of dankbaarheid moeten voelen. Omdat informele zorg in hoge mate een gift is, zijn er anders dan bij ruil veel misverstanden mogelijk. Mensen kunnen elkaar ongepaste of ongewenste giften geven, oftewel misgivings, doordat ze verschillende framing en feeling rules hanteren, zonder dat van elkaar te weten.

In het empirische deel van het onderzoeken zijn eerst 25 netwerken geselecteerd van mantelzorgers, vrijwilligers en professionals in hun samenwerking rond een cliënt. Vervolgens zijn met hulpverleners uit deze diverse netwerken 75 diepte-interviews gehouden. Deze selectie was noodzakelijk voor het onderzoek, maar betekent wel dat de populatie (in dit verkennend onderzoek) niet representatief is voor mantelzorgers of cliënten in het algemeen. Mensen met weinig of geen hulp, komen in dit onderzoek niet voor. Juist die mensen lopen veel risico op verwaarlozing en overbelasting. De onderzoekslocatie was Amsterdam: een multiculturele stad met verschillende soorten cliënten. Bij de selectie is gestreefd naar een goede spreiding wat betreft aard van de ziekte of handicap (ouderen en psychisch of verstandelijk gehandicapten), en etnische achtergronden. Bij etnische achtergronden is gekozen voor de vijf grootste etnische groepen in Amsterdam: autochtonen, Marokkanen, Surinamers, Turken en Antillianen. Bovendien is bij de selectie rekening gehouden met in dit soort onderzoek vaak vergeten groepen: mannelijke mantelzorgers, mannelijke professionele hulpverleners en homoseksuele cliënten en mantelzorgers.
Vervolgens werd na een nauwkeurige analyse van de interviews op patronen van samenwerking en dominante framing en feeling rules een nieuwe, eigen indeling in vijf verschillende soorten netwerken gemaakt. Deze netwerken verschillen met betrekking tot de hoofdvragen van het onderzoek: de manieren waarop er in een netwerk wordt samengewerkt, risico's op overbelasting, bronnen van plezier en voldoening, en dominante noties van wat in een moderne verzorgingsstaat rechten en plichten van professionals, vrijwilligers, mantelzorgers en cliënten zijn: wat mag men van elkaar verwachten en wat ervaart men als belastend of juist licht. Deze vijf netwerken konden uit het analysemateriaal worden samengesteld door uit het materiaal enkele begrippen te ontwikkelen als aanvulling op de begrippen framing en feeling rules van Hochschild:

• Spilzorgers: rnantelzorgers die de spil in het leven van de cliënt zijn. Het woord ‘mantelzorg' is voor hun rol te licht.
• Weerkaatst plezier: het plezier (genoegen, voldoening) dat je kunt ervaren wanneer je een ander plezier (voldoening, genoegen of meer kwaliteit van leven) kunt verschaffen.
• Januskop van de mantelzorger: een ingrediënt voor succesvolle samenwerking; een combinatie van assertieve en eisende houding naar instanties, maar een zorgzame voor de cliënt en complimenteus en vriendelijk naar de anderen in het netwerk.
• Vrijwilligersklem: de situatie van een vrijwilliger die zorgt voor een cliënt die steeds zieker wordt of een groter beroep op de vrijwilliger doet, waardoor de vrijwilliger zich steeds onmisbaarder voelt en het als bijkans onmogelijk ervaart om met het werk te stoppen.

De zo gevonden netwerken zijn vijf patronen van samenwerking, elk met hun eigen kansen en risico's. Zij zijn de belangrijkste uitkomsten van het onderzoek:

1. Gemengd netwerk: daarin wordt de zorg verleend door een tamelijk evenwichtige combinatie van professionals, vrijwilligers en mantelzorgers. Er is een centrale mantelzorger, maar deze is niet overbelast, doordat zij goed in staat is om taken te delegeren, te organiseren, complimenten te geven et cetera. Vaak is dit mogelijk dankzij bureaucratische competenties, organisatietalent en geld.
Sterke punten van het gemengde netwerk zijn een laag risico op overbelasting, vaak goede kwaliteit van zorg dankzij de inzet van velen en een goede afstemming daarover. Als gevolg van die afstemming is er sprake van een goede circulatie van weerkaatst plezier, en ontstaat er niet snel een vrijwilligersklem.
Een risico van het gemengde netwerk is dat sommige mantelzorgers zich buitengesloten kunnen voelen, omdat zij door de centrale mantelzorger minder betrokken worden. Een ander risico is dat er concurrentie tussen de verschillende partijen optreedt over wie de beste zorgverlener is.
Dit type netwerk vinden we bij wat hoger opgeleide autochtonen, vaak met een mantelzorger die in de zorg heeft gewerkt en daardoor bureaucratisch competent is en de twee kanten van de januskop kan laten zien.

2. Familienetwerk: daarin wordt de zorg eerst en vooral verricht door (meestal vrouwelijke) actieve familieleden die zorg delen; één of enkele vrouwen verrichten verreweg de meeste zorgtaken, maar zij ontvangen van de rest van de familie wel emotionele en praktische steun. Professionele zorg is hier marginaal (soms zelfs afwezig), zorg van vrijwilligers ook, maar er zijn dus wel veel mantelzorgers. Niet het geringe aantal professionals maakt dit netwerk tot een familienetwerk, maar vooral dat het geheel draait op mantelzorgers en dat professionals daarin aanvullend zijn.
Een sterk punt van familienetwerken is dat kwaliteit van zorg voor de cliënt van hoog niveau kan zijn: er is vaak veel zorgzaamheid, er zijn veel onderlinge contacten en veel gezelligheid. Een tweede sterk punt is dat de mantelzorgers doorgaans wel professionele hulp erbij zullen halen, wanneer zij de zorg die zij voor de cliënt nodig achten niet meer kunnen geven.
Risico in deze netwerken is dat de cliënt geen professionele hulp wil. Dit type netwerk vinden we vooral onder (hoger opgeleide) Turkse en Marokkaanse Amsterdammers.

3. Professioneel netwerk: daarin draait de zorg voornamelijk op professionals; mantelzorgers spelen een marginale rol in het geheel. Dit netwerk is spiegelbeeldig aan het vorige: het hangt op professionals en mantelzorgers zijn aanvullend, ook al steken zij er behoorlijk veel uren in.
Een sterk punt van dit soort netwerken is dat er veel verschillende zorgverleners zijn die in principe datgene doen waar ze in hun eigen ogen voor zijn. Risico van een professioneel netwerk is dat niemand coördineert en afstemt en dus langs elkaar heen werkt en de cliënt niet goed weet waar hij aan toe is. Bij netwerken met een Turkse of Marokkaanse achtergrond kan het een risico zijn dat de professionals geen oog hebben voor de wensen van de familie om te blijven zorgen. Een ander risico is de vrijwilligersklem, doordat de vrijwilliger hier vrij eenzaam opereert en weinig contacten heeft met de andere zorgverleners.
De spilzorgnetwerken verdienen bijzondere aandacht van beleidsmakers, zowel op nationaal als op lokaal en instellingsniveau. De opdracht moet zijn om spilzorgnetwerken om te buigen tot een van de drie voorgaande netwerken.

4. Geïsoleerd spilzorgnetwerk: daarin hebben spilzorgers nauwelijks hulp, niet van professionals of vrijwilligers, maar ook niet van familie of vrienden die zorg zouden kunnen verlenen. Daarnaast wordt er ook niet over het zorgen gesproken en wordt het zo ook niet emotioneel gedeeld. Soms is de zorg zo veeleisend dat de spilzorger hier niet aan toekomt en zo in een steeds groter isolement raakt. Sommige spilzorgers hebben wel veel contact binnen hun familie, maar staan er in de zorg toch alleen voor. Dat laatste komt vooral voor bij Turkse en Marokkaanse gezinnen, zoals ander onderzoek ook laat zien.
Framing rules hier zijn ook anders onder autochtonen dan voor Turkse en Marokkaanse gezinnen. Onder autochtonen geldt vooral dat je niet te veel een beroep mag doen op anderen, omdat we in een verzorgingsstaat leven, waarin zorg vooral professioneel en/of door naaste familie, maar niet door overige familieleden, buren of vrienden verleend hoeft te worden. Die hebben het allemaal al druk genoeg met hun eigen leven.
ln deze netwerken zijn de sociaaleconomische achtergronden divers, evenals het opleidingsniveau. In de autochtone netwerken troffen we mannen aan die hun partner verzorgen. In de netwerken met een Turkse of Marokkaanse achtergrond waren het juist vrouwen.

5. Teleurgesteld spilzorgnetwerk: daarin heeft de spilzorger wel contacten met hulpverleners en andere familieleden, maar is teleurgesteld in de mate waarin vooral professionals helpen, en dikwijls in de mate van verantwoordelijkheid, toewijding en beschikbaarheid. Het gaat daarbij vaak om de complexe problematiek van de cliënt, waardoor ook een veelheid aan hulp- en zorgverleners komt en gaat, de cliënt soms maar kort ziet, maar toch veel verantwoordelijkheid draagt ofwel een duidelijke mening heeft over wat er moet gebeuren.
De spilzorger heeft al met al het gevoel er helemaal alleen voor te staan, en ook dit heeft vaak een eigen dynamiek want de spilzorger laat ook niet gemakkelijk meer verantwoordelijkheid aan anderen over en staat er daardoor ook steeds meer alleen voor. Weerkaatst plezier vind je hier niet, en als er al vrijwilligers in dit netwerk meedraaien, raken die gemakkelijk in de vrijwilligersklem. Het gaat immers om een zware situatie, waarin in elk geval de mantelzorger een gevoel van tekortschieten en miskenning heeft.
Misgivings hebben zich hier vaak reeds voorgedaan en zijn deel van de teleurstelling. Ook is het risico op de vrijwilligersklem groot, omdat de vrijwilliger veel leed ziet, maar vanuit het netwerk weinig gesteund en begeleid wordt en er eek weinig overleg plaatsvindt.

Een belangrijke algemene conclusie uit dit onderzoek is dat er verschillende manieren zijn om goed samen te werken binnen een netwerk; dit kan immers zowel in een familienetwerk als in een professioneel netwerk of gemengd netwerk gebeuren. Het gemengde netwerk lijkt het meest verkieslijk, omdat daar de grootste kansen op goede zorg en erkenning en weerkaatst plezier van de mantelzorgers en vrijwilligers bestaan en de laagste kansen op overbelasting.
Gemengde netwerken blijken echter alleen weggelegd voor hoger opgeleide autochtonen, veeral door de vereiste kennis van de bureaucratie van de zorg en de assertiviteit die nodig is om daarin rechten te laten erkennen en te verzilveren. De verzorgingsstaat lijkt soms het best te functioneren voor de mensen die deze het minst nodig hebben (de calculerende burger). De verzorgingsstaat zorgt dus vooral goed voor wie voor zichzelf kan opkomen. Maar juist degenen die de verzorgingsstaat echt nodig hebben, krijgen er vaak nog slechts de kruimels van. Juist daar doen zich de schrijnende toestanden voor van mensen die in hun eigen vuil blijven liggen en in eenzaamheid verkommeren en mantelzorgers die overbelast raken. In het verder vormgeven van de Wmo, maar ook in de discussie over de toekomst van de AWBZ is het zaak om het probleem van de onbedoeld calculerende overheid onder ogen te zien en beleid te maken dat de overheid iets meer in zorgzame richting ombuigt.